原创 Ross Ding 果壳病人
对大部分准妈妈而言,快生产的那一两周似乎是黎明前的黑暗,准妈妈们总是在想:肚子里的是男孩还是女孩?生的时候要剖宫产还是顺产?似乎孩子的降生会为这一切悬而未定的事情画上句号。
然而对我来说,孩子诞生后真正的考验才姗姗来迟。
宝宝的脚印照上
左脚有点弯
我因为羊水少接受了催产,经过十几个小时的煎熬,我终于听到了小宝的第一声啼哭。
助产士把黏糊糊的小家伙放在我的胸口,他一呼一吸间牵动着我无尽的温柔。母子亲近的时间还没几分钟,儿科医生说:“左脚有点内翻,可能是在子宫里被脐带缠住了。先观察一段时间,满月时再看骨科医生。”
孩子的降生吸引了我所有的注意,既然医生说不急,我就没太把它放在心上。在我看来,刚出生小宝的小腿和脚丫子都是弯弯的,只不过我的小宝脚印照上,左脚弯曲的程度比别人大一些而已。
宝宝刚出生的脚印照丨作者供图
治疗前的小脚丫有点弯丨作者供图
刚满月的娃
整条腿被打上了石膏
第一个月很快过去了,满月体检那天,我遵照之前儿科医生的嘱咐,挂了一个“大医院”的骨科医生的号。医生看过后,判定小宝为轻度马蹄内翻足。
医生说,要么再观察一个月,看看能不能自行恢复,要么现在就开始系统性治疗,预计先打2~3次石膏,再决定要不要做手术。
做父母的听说可能要做手术,心一下子悬了起来。我们的第一反应是:毕竟是才刚满月的宝宝,这么小的娃娃尽量保守治疗吧,再观察看看……
但医生的一句话点醒了我们:“越小的孩子恢复能力越强,这种矫正越早,治疗效果越好。你们这是轻度的,还好已经发现了来治疗了,还有很多轻度马蹄内翻足没有引起家长重视,到孩子六七岁了才开始治疗,那时治疗难度大了不止一个级别,手术肯定跑不掉了。”
老公当机立断决定开始治疗。这位医生让我们在一个空的诊室等候,等他把上午的号看完,最后给小宝打石膏。打石膏只能自费,一次就要1000元。
到了中午,医生看完了其他患者后叫来了两位医生(一位是主治医生、一位是实习医生)一起帮忙打石膏。门诊医生负责调配石膏粉,实习医生按着小宝的左脚和小腿,主治医生则负责缠棉条和蘸着石膏水的绷带。
虽然马蹄内翻足只要矫正脚踝和脚掌,但因为要保证石膏的位置不移动,所以整条腿都需要打上石膏,使小腿与大腿呈90°夹角。
打石膏过程中,小宝感觉到自己被限制住了,开始撕心裂肺地哭。我们没有经验,没有带安抚奶嘴、没有带奶瓶,口头安慰也没有任何效果。因为打石膏位置比较靠上,小宝脱掉尿不湿后开始拉屎拉尿,还喷到了医生的白大褂上。
当时场面很乱,小宝边哭边挣扎,我这个当妈的在一旁束手无策,痛哭流涕。绑带在缠绕中出现了多次扭转,拧成了细细一条,一点都不工整。小宝生殖器附近也沾了石膏粉,看得我心惊肉跳。
几分钟后石膏硬化,医生说5天或一周后来拆石膏,再接着打下一次石膏。这几天需要留意脚趾的露出状况,如果看不到小脚趾了就说明石膏位置变了,需要来医院处理。
简单交代后,他们就马上离开了,留下一地的屎尿和惊慌的我们。
第一次打石膏丨作者供图
打了石膏的脚丫丨作者供图
到学术平台查资料
石膏拆了重打
因为不放心,回到家后,我拿出读书时积攒的文献检索能力,到能想到的学术类平台上去获得专业的疾病知识,并在一些媒体上了解了接地气的治疗经验。
通过查询资料,我了解了马蹄内翻足的基本情况和主要治疗手段——潘塞缇方法。有一位网友还专门翻译了国外的《潘塞缇方法父母应知应会手册》,这对我们有很大的指导作用。如果不及时治疗,这种疾病会影响宝宝后期的足部发育和走路。
其实,严重的马蹄内翻足,在孕期的B超检查中就可以发现,可能我们家小宝的程度比较轻,所以没能发现吧。
可以说,一番查询下来,我们对这个病有了更多的了解,内心也安定了很多。
但在理论上武装自己还不够,对于马蹄内翻足的治疗,最重要的是医生手法和长期跟进。于是我开始在网上寻找全国这方面的专家,幸运的是,我所居住的这个城市就有一位!我们当即决定,换个医院,去找这个专家拆石膏,继续治疗。
在专家这里,石膏操作都在专门的石膏室,打石膏的手法熟练,石膏非常工整漂亮,医生对我们的提问也都会非常细致有耐心地回答。
正在拆石膏丨作者供图
重新打好的石膏丨作者供图
总体来说,打了一周石膏,然后休息了一周没有打(因为脚踝被磨到有点发红),再打了一周石膏,小宝的脚脚就恢复得和正常孩子无异了。
打了两次石膏后,左脚已经看不出异常丨作者供图
专家每次见到小宝都向外掰一下脚掌来测试,最后判断马蹄内翻足是姿势性的,不需要做手术,之后继续观察就可以了。
宝宝难以安抚
还不能洗澡
照顾小婴儿本就很辛苦,再加上打了石膏,护理起来更是非常麻烦,我们得到的经验主要有以下几点:
1.石膏腿很重,婴儿活动时抬不动就会很烦躁,难以安抚;
2.不能打湿石膏,所以拉屎拉尿需要格外注意。也不能洗澡,只能用毛巾擦擦身子;
3.我家小宝在第一次打石膏痛哭流涕后,每天晚上都会从睡梦中莫名醒来大哭好几次,以前从来没有出现过这种情况。
石膏腿护理很麻烦,套上丝袜防止掉灰丨作者供图
我觉得小宝得了马蹄内翻足有些不幸,但在专家这里遇到了很多病友,比较之下,我们又是不幸中比较幸运的了。
有一个男宝和我家小宝年纪一样,但畸形更严重,出生10天就开始打石膏,到满月时已经打了3次了,而且估计是吃不好、睡不好的原因吧,他的体重较出生时完全没有增加,还是6斤多。另一对双胞胎女宝1岁多了,单个脚外翻,已经做了3次石膏,后面还需要手术。希望每个宝宝都能恢复健康。
对于少见病
更要认真选择医生
大多数人都只经历过常见病,这时随便找个综合性的大医院,医生们对疾病的各方面情况都很熟悉,治疗效果也好。而面对比较少见的疾病,就不能仅仅认“大医院”了,这是思维上的偷懒。
我们要相信医生,但不能抱着“进医院就万事大吉”的想法。得到明确诊断之后,我们可以预先了解疾病,了解医院的医生擅长什么,有怎样的医疗理念,然后再全心全意配合医生做治疗。
或者说,要会选适合自己的医生,对口袋里不多的银子负责,对宝贵的治疗时间、治疗效果负责。
医生点评
任刚 | 首都儿科研究所附属儿童医院小儿骨科主治医师
先天性马蹄内翻足是小儿骨科最常见的足部畸形之一,发病率1‰~2‰,男女比例为2.5:1,双侧同时发病的比例约占45%。其主要表现为前足内收、中足足弓较高、后足内翻和踝关节的跖屈,形似马蹄,因此得名(见下图)。本疾病可由多种原因引起,通常包括:遗传因素、肌肉血管的发育不良及宫内因素等。
本文作者的孩子属于姿势性马蹄足,可能是由于妊娠晚期宫内体位压迫造成的。
马蹄内翻足丨点评医师供图
如何治疗?
首先我们应该明确治疗目的是矫正畸形、保持足部柔韧度和肌力、负重面接近正常,并维持矫形不复发。这种疾病很难完全彻底矫正,通常会残留一定程度的畸形,不要因为过分追求完美去做不必要的复杂治疗。
目前,国内外普遍采用潘塞缇(Ponseti)方法来治疗该疾病。与传统的手术方法相比,这种方法更加安全、有效,且具有操作简单、创伤少、并发症少及花费少等优点。该治疗方式一般分为两个阶段:
1. 第一阶段是手法按摩和石膏固定阶段。通常在出生第二周开始治疗,每周一次手法按摩并用长腿石膏管型固定。一般一周更换一次石膏,大约需要4~6次。
然后根据患儿的具体情况(如上钩脚尖困难)再决定是否需要做跟腱延长的手术。术后继续石膏固定三周。
2. 第二阶段是佩戴足外展支具,来维持矫形并且防止以后的畸形复发。一般来说,最初3个月应该全天佩戴支具,随后根据患儿的情况缩短佩戴时间,一直持续至患儿4岁左右。
治疗效果如何?
根据疾病不同分型,治疗效果也有所差异。本文中的姿势性马蹄足柔韧性较好,经过连续的石膏矫形后多能较快治愈。特发性马蹄足中等僵硬,治疗效果较好。还有一种先天发育异常导致的畸胎性马蹄足,常并发于多发性关节挛缩症、脊髓发育不良和其他全身性疾病,治疗非常困难。
从作者经历可以看出,家长通过自己收集资料,能够充分了解该疾病的特点以及治疗方式,这值得其余家长学习。在打石膏阶段,由于患儿哭闹很难配合将影响治疗效果,因此家长可以先使患儿保持饥饿状态,等打石膏时,辅以喂奶安抚。
打完石膏当晚,家长需格外注意患儿脚趾是否变白、后缩,如出现上述情况,应及时到医院重新进行石膏置换。
最后,我们要充分认识到马蹄内翻足的治疗是一个漫长的过程。特别是在佩戴支具阶段,家长们尤其要遵医嘱进行,不要以为前期石膏矫形恢复良好就可以大意。虽然文中的小宝宝可能因病情很轻没有佩戴,但绝大部分患者都需要规律佩戴来维持矫形效果。自行缩短支具佩戴的时间会明显升高复发风险,临床上常能见到类似的案例,望家长谨记。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:Ross Ding
编辑:紫衣
这里是果壳病人,专注讲述健康故事。
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